TUhjnbcbe - 2024/5/11 17:11:00
在多年的自闭症诊断职业生涯里，贾美香大夫见过太多家长在孩子确诊后的绝望，「常常在诊室里就嚎啕大哭，觉得世界塌陷了。」孩子确诊了，就真的没有未来了吗？为此，贾大夫给了家长三点忠告：◆孩子发现得越早，人为地进行干预，以后康复的可能性就越大。◆真正地方法到位，孩子在很大程度上是可以回归主流社会的。◆能把孩子带出来，回归主流社会的，绝对不是机构的老师，而是我们的家长。这是一条自救的路，而有了像贾大夫一样专业人员的支持，这条路会走得更平坦。01国内的孤独症现状孤独症是一种慢性疾病。大约2/3的孤独症患儿预后较差，占目前儿童精神残疾中的首位。他们没有独立的社交能力，很难学会生存本领，缺乏独自生活的能力。其治疗训练结果的好坏取决于发现的年龄及病情的严重程度。我国第一例孤独症报告发生于年，此后发现的病例不断增加，但仍有许多漏诊的患儿，因为失去了最佳的治疗干预时机，而给家庭和社会带来沉重的负担。在贾大夫多年临床诊断的过程中，患者来自于全国各省、市、自治区，最小患儿只有6个月，而24-36个月出现异常表现的儿童较多。02孤独症误诊的原因●多数人对这一疾病的认识程度不够，孩子不会讲话，误认为是发音器官的问题，听力的问题。●有的孩子在几个月时家长就发现不对劲，去医院多次做检查（如脑核磁，脑电图）均为发现异常，医生多数人对这一疾病的认识程度不够，如孩子不会讲话，误认为是发音器官的问题，听力看不出问题，让回家观察，家长也盲目认为大点就好了。●2-3岁发育明显落后于同龄儿童，才感觉有问题，医院检查。●还有些孩子家长根本就没发现有问题，是上幼儿园后被有经验的老师发现。●医生给出诊断不明确，家长又不愿接受现实。也使孩子失去了最佳的治疗干预时机，一旦超过7岁，干预进步的程度就会很慢，或效果大打折扣。●遗憾的是，到目前为止，我们还没有找到一种能够治愈孤独症的药。03孤独症家长的心理特点不面对、不接受现实的心理在刚刚被诊断的这些家长里，大部分是不能接受这种现实的。会觉得我们夫妇两个人都非常优秀，怎么可能出现这样的孩子？尤其是妈妈情感比较脆弱，在诊室里就开始哭泣，甚至放声大哭的家长也不在少数，家长就觉得一旦被诊断了，可能这辈子孩子都没有希望了。孩子确诊后，家长大多震惊、迷茫，尤其年龄小的孩子，家庭的意见又不一致，经常有老人说：本来男孩子说话就晚，老话叫贵人语话迟。家长于是就盲目等待，他们不相信医生的诊断，回家也不训练。三岁等四岁，四岁等五岁，甚至五岁语言还很少，这医院来了，但此时往往干预的黄金年龄已经错过了。内疚负罪心理还有一部分家长觉得内疚，对不起孩子，认为都是父母的过错，才生下了这样的孩子，而孩子是无辜的。家长觉得：我的孩子太可怜了！我宁可不让他训练，让他所有的要求都得到满足，快快乐乐地成长。于是，孩子就像小皇帝一样小公主一样被过分保护起来。这样一来，孩子养成了很多的坏习惯，一部分孩子非常任性，发大脾气，自己打自己，家里人觉得这可不行，于是乎为了让孩子情绪好，毫无原则地满足孩子，甚至过分地补偿了孩子。这样的话，有些孩子最后被家长宠坏了，惯坏了，很多行为习惯没有培养出来，到了该上幼儿园的时间上不了幼儿园，该上学的时间上不了学，家长又开始着急。对外隐瞒闭塞心理尤其是一些知识分子家庭的家长，觉得自己在外面都是很优秀的，怎么可能这样的问题会降临在自己头上，所以他不敢去面对，不希望让更多的人来了解自己有这样的孩子。家长们对于同事、朋友、邻居常常是采取了回避的态度。比如说家门口就有游乐场，他不去，一定带孩子去很远的游乐场，他不愿意让孩子跟认识的孩子互动。所以每一次出去社交，孩子接触的都是陌生孩子，加之自己有社会交往的问题，不会跟人家沟通和交流，常常因为自己的行为引起问题。家长这样做也让孩子错失了很多康复的机会和空间。急于求成心理很多的家长在孩子确诊后马上来哪个机构能救我孩子，哪个机构能改变我孩子的命运，我不惜花最贵的钱。很多的家长认为学费最贵，一定就是最好的。而且认为哪个老师的价码最高，就一定是有经验的。目前很多机构也迎合了家长的这种需求。有的机构，一个老师大概50分钟个训要收块钱，有的孩子一个月的训练费要到两三万，大多数工薪阶层的家庭都很难承受。家长一定要牢记，这是一场持久战。每一个孩子都有不同的问题，不同的年龄段都会有不同的问题，这跟正常孩子是相通的。所以我不希望机构们产生恶性竞争，也不希望特教老师到处换机构，这样只会耽误我们的孩子。期望值过高心理家长对孩子的期望值一定不要过高，要从孩子的实际情况去考虑，跟老师达成配合，用一些科学的方法，循序渐进，每天都不厌其烦地在生活中去让孩子学会泛化，让孩子学会学习。还有一些家长在孩子早期确实花了很多的时间和精力，带着孩子跑了很多机构，但看到孩子进步不大，到了一个瓶颈期，家长往往着急、没有耐心，而且容易跟别的进步明显的孩子攀比，觉得自己付出了但跟回报没有成正比，产生一些绝望情绪。其实，这里边有各种各样的原因，一是孩子的程度不一样，有轻度的、有中度的、有重度的，家长是不是能真正地跟老师一起去分析自己的孩子，他的强项是什么？弱项是什么？应该从哪下手去干预，怎么去训练？放任自流心理经过一段时间的干预，尤其看到孩子与正常孩子总有差距，或进步不明显的时候，家长感到身心疲惫，痛苦的情绪无处倾述，艰辛和苦闷得不到他人的理解，长期缺乏精神上的支持。父母之间相互埋怨，责怪，认为全是对方的责任，最后导致家庭的破裂，夫妻离异，双方谁也不管孩子，把孩子扔给年迈的双亲。父母又重新组成家庭，使孩子变得更加孤单、可怜。04训练干预中家长的作用家长的健康是保证孩子进步的重要因素家长一定要健康，不仅是身体上的，还有心理上的。夫妻二人要互相切磋、理解和包容。孩子其实感觉不到痛苦，真正痛苦的是我们的家长。但是家长如果永远生活在痛苦之中，孩子真的是练不出来。我们希望家长早一点解脱，早一天走到干预和训练这条路上来。这条路走起来是挺艰难的，但是只要大家去努力，跟专业人员一道，我相信这条路还是应该能走得很好。前边也有很多成功的个案，真真正能训练得好的孩子，回归到主流社会里边的孩子，是家长的努力，而且是家庭成员之间的相互信任，相互理解，相互接纳和相互支持，这非常重要。和睦的家庭氛围和牢固的婚姻是保证孩子训练的重要条件在训练和干预孩子的过程当中，家长一定要给孩子做示范，做榜样。不要期待奇迹发生，不要指望找一个最有经验的老师，找一个最好的机构，就能把孩子练出来了。希望家长能够抓紧有限的时间，能够自己去帮助孩子。真正去