自己残疾并不是最痛苦的，最痛苦的莫过于自己的孩子是残疾。工作关系认识了很多孩子是残疾的父母，看到了许多悲欢离合，不能用文字一一尽诉。家有残疾孩子，给整个家庭带来巨大的冲击，这个时候经营和维护好亲情非常重要，按照三口之家来说，包括夫妻关系、亲子关系等。亲情的好坏关系家庭的未来，关系残疾孩子的未来。
一个残疾孩子，可以是家庭的粘合剂，会让一个家庭空前团结起来，也可能成为导火索，让整个家庭分崩离析迅速离散。然而一切的主导都是父母，夫妻关系尽管没有血缘，但却是从陌生到相识到相知到相爱，然后共同组建一个新的家庭共同哺育新的生命，比血缘的关系更加亲密。但是夫妻一旦异心，也可能是所有关系中最坏的。夫妻之间必须要相互尊重，相互理解，要明白有夫妻才有家。
夫妻关系是家庭关系中第一重要的需要用心经营和维护的关系，曾经有位残疾孩子的母亲告诉我，在她眼里，孩子是第一位的，哪怕她的丈夫都要排在后面，如果丈夫和孩子吵架，无论对错，一定先帮孩子。一个母亲爱自己的孩子，尤其是残疾孩子，是一种天生天然的，是未来母爱的体现，但是一个家庭首先应该是夫妻关系，然后才是其它关系。
家庭有残疾孩子，更要经营维护好亲情。如果夫妻不和谐，必然会让整个家庭处于风雨飘摇之中，对夫妻双方的身心没有帮助，对残疾孩子的身心也有巨大的伤害。如果夫妻和谐，则家庭和顺，每个人身心都可以得到有益测滋养。家里有了残疾孩子之后，导致家庭分裂，除了父母其中一方没有担当不负责任的因素外，还有就是爱护孩子的一方并没有把夫妻关系摆正，过多的在意了残疾孩子的需求，而漠视忽视了自己爱人的需求。夫妻任何一方缺少，家就不成家了。
家庭有残疾孩子，更要经营维护好亲情。需要夫妻在相识相知相爱的时候关系都是很好的，但是在残疾孩子的管理和教育问题上存在一定的分歧，相互不肯退让，逐步让夫妻关系变得紧张严重的会导致家庭解体。夫妻双方都是第一次为人父母，在教育孩子的问题上，都谈不上权威，也不能简单就认定谁是对的或者谁是错的，可以相互友好协商求同存异，也可以去请教有教育或者心理学背景的专家，找到最好的教育方式。
家庭有残疾孩子，更要经营维护好亲情。家庭亲情中除了父母就是孩子，父母和孩子的关系也是非常重要的。因为孩子残疾，可能有些方面不如其他健全孩子，有的父母就会有放任放弃孩子的倾向，反正孩子残疾了，将来也不会有什么出息，采取了不闻不问或者非打即骂的态度。孩子也会因此认为自己是废物，也失去了要强上进之心，有非常严重的自卑倾向，甚至厌世或者痛恨社会。
还有的父母因为孩子残疾，非常的自责和痛心，对孩子百般宠爱。无论家里有什么大事小事，都不让孩子参与，一些洗碗洗衣服扫地的家务事，也绝不让孩子做。本来孩子可能残疾程度并不重，活生生的就把孩子养成了一个只知有我不知有人的骄横跋扈的样子。小的时候这些孩子可能还不会太过分，等到逐步成人后，年迈的父母无法满足孩子的需求后，会作天作地把一家作的鸡犬不宁。
家庭有残疾孩子，更要经营维护好亲情。最近有认识一位叫小佳的智力残疾孩子的父母，我认为堪称亲情关系经营和维护的典范。当这对父母发现孩子是残疾之后，并没有再要一个孩子，他们工作之余，大凡有一点时间都会陪伴孩子。根据孩子的特点有针对性地让孩子做一些合适的家务，带着小佳参与各种有利于提高认知的社会活动，小佳从小到大就和其他健全孩子一样的生活。
小佳尽管残疾，但父母从来没有放弃对小佳的爱和要求，据他们说，在教育孩子上，他们的想法大都是一致的，即便有不同，可以双方分别试验，以事实和效果来说话。对待小佳学习，他们既不拔苗助长的催逼，也绝不放任自流。学校里要学的东西多去了，小佳喜欢学什么就鼓励她多花时间多用功，不喜欢的也要花一定时间去学习不轻言放弃。现在的小佳已经能融入社会人群之中，所学许多比周围健全人都强。
小佳有的时候也并不能完全理解父母的做法，对父母有时候会有抱怨埋怨的情绪。聪明的父母并没有和孩子进行争辩，而是邀请社工一起和孩子进行开心快乐的交流，很巧妙地运用游戏点拨孩子。社工让小佳把父母的好和不好都罗列出来，小佳绞尽脑汁的写了爸爸妈妈五六条的不好，在社工的引导下，写下了无数的爸爸妈妈好的时候，她忽然间好像有懂事的感觉了，而爸爸妈妈也眼含泪花如释重负。
家庭有残疾孩子，更要经营维护好亲情。有时候，亲人对我们的好变成理所当然的时候，我们就不会再感觉到其中的好。而如果有一点点不如我们意思的时候，我们就认为很不好。一个人饥饿的时候，陌生人给了一碗粥都被认为很好，而天天给我们烧饭烧菜的父母的好反而被蒙尘埋没。父母对我们其实要求不高，只要我们能过得好，我们残疾了，苦难甚于我们的其实就是父母，多感念他们的好，亲情的有效经营和维护，我们残疾人也是重要一分子。
家庭有残疾孩子，更要经营维护好亲情。